Nel corso della sua lunga attività, Marisa ha avuto modo di seguire anche pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (Sla) direttamente al loro domicilio, accompagnandoli per un periodo di cinque anni

Redazione

SAN BENEDETTO DEL TRONTO
Ci sono professioni che vanno ben oltre il semplice svolgimento di un lavoro. Quella dell’infermiere è una di queste, soprattutto quando alla competenza sanitaria si affiancano ascolto, empatia e una presenza costante accanto alle persone più fragili. È questa la storia di Marisa Di Vincenzo (infermiera dell’ospedale di San Benedetto del Tronto), che dal 1989 dedica la propria esperienza professionale a chi ha bisogno di assistenza e, spesso, anche di un sostegno umano.

Nel corso della sua lunga attività, Marisa ha avuto modo di seguire anche pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (Sla) direttamente al loro domicilio, accompagnandoli per un periodo di cinque anni. Un’esperienza particolarmente intensa, durante la quale ha potuto conoscere da vicino non soltanto le difficoltà legate alla malattia, ma anche quelle affrontate quotidianamente dalle famiglie.

«Sono infermiera dal 1989 - racconta Marisa - e ho seguito pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica al proprio domicilio per una durata di cinque anni. Poi, per causa di forza maggiore, ho smesso, pur continuando a occuparmi di loro dalla segreteria».

L'assistenza domiciliare, infatti, non si esauriva nella sola componente tecnica e sanitaria. Una parte fondamentale del suo lavoro consisteva nel prendersi cura di chi, ogni giorno e per 24 ore, era impegnato nell'assistenza del proprio familiare.

«Il tempo che trascorrevo con loro, tolta la parte tecnica sanitaria, era soprattutto la cura del Caregiver - spiega Marisa -. Cioè sostenere quelli che erano occupati per 24 ore nella cura dei propri cari».

Parole che restituiscono una dimensione spesso poco visibile della malattia: quella del familiare che diventa assistente, affrontando giornate scandite dalle necessità del proprio caro, dalla fatica fisica ed emotiva e dall'incertezza sul futuro.

Per Marisa, dunque, assistere un paziente significa anche non lasciare sola la persona che gli sta accanto. Significa ascoltare, dare indicazioni, offrire un punto di riferimento e riconoscere che anche il caregiver ha bisogno di essere sostenuto.

Da questa esperienza nasce anche un appello rivolto alle istituzioni, affinché nei confronti dei pazienti affetti da patologie particolarmente complesse possa esserci una presa in carico realmente continua e strutturata.

«Il consiglio che mi sento di dare alle istituzioni - conclude l'infermiera - è di effettuare una vera presa in carico di questi pazienti e di poterli seguire sempre e costantemente fino al momento del fine vita, con tutto quello che questo comporta».

Una richiesta che mette al centro il diritto alla continuità assistenziale e alla dignità della persona, soprattutto nelle fasi più delicate della malattia. Perché curare non significa soltanto intervenire sul piano sanitario, ma accompagnare il paziente e la sua famiglia lungo tutto il percorso, anche quando la malattia diventa più difficile.

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